Wir sind stetig in Kontakt mit der Community, dank Social Media stehen wir mit der ganzen Welt in Kontakt. So haben wir auch Tina kennengelernt. Eine Mutter aus Dänemark, die einen Sohn mit Achondroplasie bekommen hat. Ihr erster Gedanken nach Sätzen der Ärzte wie »Da stimmt was nicht!« Oder »Die Gliedmaßen scheinen verkürzt!« war »Die müssen spinnen«. Frej kam mit Achondroplasia auf die Welt. Tina berichtet uns über ihre ganz eigenen Erfahrungen von Diagnose bis in den Alltag. Es ist toll, Menschen zu begleiten und das tun wir mit AUF AUGENHOEHE. Mode ist in unser Gesellschaft ein essentieller Faktor, der für jeden umstandslos zugänglich sein sollte. Erfahre hier die ganze Geschichte von Tina und Frej.
Die ersten drei Dinge, die den Menschen an Frej auffallen, sind seine langen Wimpern, sein »Röllchen« und dass er viel spricht(!) Nur eine kleine Handvoll bemerkt, dass er kleiner ist als ein durchschnittlicher 2-Jähriger. Frej hat Achondroplasie, die häufigste Kleinwuchsform, was wir erst 3 Wochen nach seiner Geburt erfuhren. Während der Schwangerschaft war alles normal – einfach sogar, und die Geburt genauso. Wenige Stunden nach der Geburt stellte befand ein Arzt jedoch, die Gliedmaßen seien etwas zu kurz. Ich dachte, er sei verrückt, wovon sprach er? Mein kleiner Junge war (und ist immer noch) absolut perfekt. Die Diagnose kam dann wie ein großer Knall – es war nicht die Tatsache, dass Frej eine Behinderung hatte, sondern all die Sorgen und Fragen, die dann auf mich einprasselten. Gedanken, dich ich mir vorher nie gemacht hatte, kamen auf mich zu wie ein Tsunami. Wie groß würde mein Sohn werden? Welche Probleme könnte er haben? Wird er in der Lage sein, eine Tür zu öffnen? Wird er in der Lage sein, auf die Toilette zu gehen und seine Hose selbst herunterzuziehen? Wird er jemals Freunde oder ein/e Freund/Freundin haben? Diese Fragen gingen mir durch den Kopf – und tun es immer noch.
»Das Allerletzte, woran ich dachte, war Kleidung. Eigentlich eine so einfache, banale Sache, die für die meisten neuen Eltern selbstverständlich ist.«
Das Allerletzte, woran ich dachte, war Kleidung. Eigentlich eine so einfache, banale Sache, die für die meisten neuen Eltern selbstverständlich ist. Sonst war es ein richtiges Vergnügen gewesen, für das neue Baby zu shoppen, aber jetzt war da auf einmal eine Unsicherheit. Was würde ihm passen? Und für wie lange? Das Problem sind die Proportionen, denn Frej hat einen (fast) durchschnittlich großen Oberkörper, kürzere Gliedmaßen, einen größeren Kopf, und er ist eher etwas gedrungener als schlank, im Gegensatz zu den anderen Kindern durchschnittlicher Größe. Es gibt viel zu bedenken, wenn man für ihn einkauft – und das selbst jetzt schon, bevor er überhaupt eine eigene Meinung hat darüber, was er trägt. Wenn ich ehrlich bin, graut es mir vor dem Tag, an dem er sich etwas Bestimmtes mit Paw Patrol-Print oder was auch immer wünscht, und die Klamotte ihm nicht passt. Viele seiner Kleidungsstücke müssen von einem Schneider angepasst werden. Ich hätte nicht gedacht, dass mich das stören würde. Es ist mehr eine Art Enttäuschung, ein Symbol für seine Andersartigkeit, dass ich nicht immer rausgehen, ihm einfach etwas kaufen und er es am nächsten Tag tragen kann... Es braucht ein paar Wochen und mehr Planung im Voraus. Schuhe zu kaufen ist dann noch eine ganz andere Geschichte.
In den ersten Tagen nach der Diagnose wurde ich bei Instagram aktiver, und versuchte, andere in der gleichen Situation wie uns zu finden. Vor allem musste ich es einmal sehen, wie das Leben mit einem Kind und für einem Kind mit Achondroplasie aussehen würde. Ich brauchte etwas visuelle Beruhigung sozusagen. So entdeckte ich auch AUF AUGENHOEHE Design. Leider stellen sie (noch) keine Kleidung für Kinder her, aber es war so ermutigend, die Models zu sehen, ihre Geschichten zu lesen und meinen Sohn auf Social Media vertreten zu sehen. Es hat mir Hoffnung für die Zukunft gegeben, und ich kann es kaum erwarten, dass Frej groß genug wird, um es ihm zu zeigen und ihm sein erstes, perfekt angepasstes Hemd oder seine erste Hose zu kaufen.